Día Mundial de la Fibromialgia y síndrome de la Fatiga Crónica

Hoy ,12 de Mayo, se celebra el día Mundial de la Fatiga Crónica y también de la Fibromialgia. Dos trastornos parecidos, pero no iguales, unidos por el cansancio.

¿Qué es el síndrome de la FATIGA CRÓNICA?

El síndrome de fatiga crónica, o encefalomielitis miálgica (SFC/EM), es un desorden debilitante y complejo caracterizado por fatiga profunda que no mejora con el descanso y que puede empeorar por la actividad física o mental. Además, las personas afectadas de SFC/EM acusan numerosos síntomas no específicos que incluyen debilidad, dolor muscular, falta de concentración y/o pérdida de memoria, insomnio, fatiga tras el esfuerzo que dura más de 24 horas, entre otros.

La mayoría de personas con SFC/EM se ven obligadas a reducir muy significativamente la actividad que tenían antes de la aparición de la enfermedad. 

La causa o causas no han sido identificadas y no existen pruebas diagnósticas definitivas. Por otra parte, puesto que otras enfermedades tienen como síntoma la fatiga incapacitante, hay que excluirlas antes de diagnosticar el SFC/EM.

Al no conocer su etiología, el SFC/EM aún no tiene curación, por lo que su tratamiento está dirigido a mejorar la sintomatología. No existe un único tratamiento y este debe ser personalizado. En la mayoría de los casos se recomienda una combinación de diferentes modalidades terapéuticas.

El SFC/EM afecta de forma diferente a cada persona y su curso es imprevisible, alternándose períodos de remisión con crisis o “brotes”. Mientras que hay casos en que llega a ser realmente invalidante y las personas afectadas viven sin salir de casa, otros evolucionan favorablemente hasta poder realizar algunas actividades o trabajos, aunque siguen padeciendo algunos síntomas.

Luchar contra la enfermedad y sus efectos y circunstancias que genera es una lucha que derrama energía en vano, una energía que puede canalizarse para lo que sí puede hacer la persona, en aquello que sí controla. Aceptar es un primer paso, no significa resignación, significa dejar de pelear contra la enfermedad y uno mismo y aceptar que esa situación no elegida se ha manifestado y que yo no puedo fatigarme más todavía por el desquicio, la falta de motivación y la seguridad de que todo irá mal. La persona sigue en la vida por una razón, todo lo que él o ella ES no lo puede realizar ni expresar otra persona, porque somos únicos e irrepetibles. Por tanto, a pesar de las circunstancias, se puede buscar alternativas para estimularse, ponerse metas e incluso retos y no quedarse anclado a pensamientos negativos y que no proporcionan una solución y alternativas, sino que refuerzan la limitación.

En el mundo hay ejemplos de personas de diversas enfermedades que eligen trasformar su vida, en vez de dejarse dominar por la circunstancia aparentemente condicionante de la enfermedad, salen de sí y la desgracia inicial percibida, y salen al mundo, se vuelcan en el mundo, en el amor, en la superación, en un legado que dejar y otras más diversas posibilidades. ¿Por qué he dicho antes” aparentemente condicionante”? Porque a pesar de los condicionantes que son expresados en la historia de vida de cada uno, tanto genéticos, como sociales, psicológicos… somos mucho más que esos condicionantes, podemos llegar a ser y desplegarnos mucho más allá que ellos, tenemos la capacidad de autotrascendencia, y eso, es natural en el ser humano, solo hay que despertarla, tú eliges. Recuerda, no cedas tu poder, canalízalo para tu mayor bien.

¿Qué es la FIBROMIALGIA?

La Fibromialgia es una afección crónica en la que el dolor persiste, generalmente sin cambios, a lo largo de muchos años y que además produce un gran impacto sobre la calidad de vida, capacidad funcional, estado emocional y relaciones personales.

Los datos más recientes sugieren que en los pacientes con FM existe una alteración de los mecanismos de procesamiento del dolor, probablemente debida a un desequilibrio en ciertas sustancias del sistema nervioso central.

Es una enfermedad crónica. No degenerativa, de etiología desconocida y que afecta principalmente a las partes blandas, es decir, músculos ligamentos y tendones. No afecta a ningún órgano vital.

En 1992 la O.M.S calificó la Fibromialgia como enfermedad reumatológica, por tanto, el diagnóstico debe hacerlo un reumatólogo. En la actualidad es el médico de familia quien lleva el seguimiento del enfermo y lo deriva hacia el especialista correspondiente. Se basa en la historia del paciente y la exploración física. Aunque puede presentar semejanzas con diversas enfermedades, la diferencia es que La Fibromialgia nos es detectable en pruebas de laboratorio y exploraciones radiológicas, es “invisible”.

Esta sensación de invisibilidad hace que las estas personas que padecen esta enfermedad tengan que estar constantemente justificando su padecimiento, ya que son susceptibles de ser juzgadas y en numerosas ocasiones reciben comentarios irónicos y críticas, se les pone en duda la veracidad de la historia de su cuerpo.

La incomprensión que reciben es una suma pesada a toda la carga emocional y física que cargan derivada de la enfermedad. Dicha incomprensión e incluso negación, no solo proviene del ambiente social, familiar o laboral, hay médicos que niegan dicha enfermedad, lo que hace que se sume una sensación de impotencia y desamparo que duelen como los propios síntomas de la enfermedad.

Por lo tanto, es necesaria la consciencia social para conocer esta enfermedad y que desde los equipos interdisciplinares trabajen constantes para proporcionar soluciones a estos pacientes y que no se conviertan en verdugos de sufrimiento ajeno. La vivencia del sufrimiento es única en cada persona, se expresa y afecta de forma diferente, no caben las comparaciones, en su lugar, ha de caber el reconocimiento, la investigación y los recursos pertinentes.

Como profesionales de la salud debemos recordar que nosotros no estamos ahí para que el enfermo no sufra, sino porque sufre, por ello hemos de aplicar el saber profesional, el saber llevar a la práctica las habilidades adquiridas y el saber estar, es decir, nuestro sello personal y humanizado hacia la persona que sufre.

Día Mundial de la Fibromialgia

Artículo realizado por:

Sandra Luján Murciano

Psicóloga con Habilitación General Sanitaria

Máster Terapia cognitivo conductual por CETECOVA (Centro de Terapia de Conducta Valencia)

Área de investigación científica de Rorschach y métodos de diagnóstico clínico.

Docente colaboradora de la Universidad Europea de Valencia.

Orientación Logoterapia y análisis existencial por AESLO (Asociación Española de Logoterapia Madrid)

Psicóloga Asociación Viktor Frankl Valencia (Acompañamiento Duelo)

Psicóloga de Psicoemergencias Valencia (Asociación de intervención en Emergencias y catástrofes)

Postgrado Psicooncología por ISEP (Instituto superior de estudios psicológicos)

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