Día Mundial del Síndrome de Down

Mª José Pérez Albiñana

Concienciemos a la población de que las personas con síndrome de Down tienen los mismos derechos y deberes que todas aquellas que no lo presentan. Fomentemos su integración y normalización en la sociedad y promovamos su autonomía en la medida de lo posible.

No hay dos niños con síndrome de Down iguales, por eso no podemos generalizar. No debemos determinar lo que pueden llegar a aprender porque estaríamos limitando sus potenciales, sobre todo si no creemos en ellos.

La esperanza de vida de las personas con síndrome de Down varía dependiendo de las posibles complicaciones físicas de cada una, aunque por norma general ha aumentado bastante en los últimos años. A principios del siglo XX, se esperaba que las personas con este síndrome vivieran menos de 10 años. Ahora, afortunadamente, cerca del 80% de los adultos que lo poseen supera la edad de los 50 años. 

En lo que respecta al tratamiento, puesto que el Síndrome de Down no es una enfermedad sino una condición, en tanto condición, no necesita de ningún tipo de tratamiento médico propiamente dicho sino la intervención de profesionales especializados para fomentar un desarrollo adecuado, más allá de los problemas de salud que pueda acarrear. Los tratamientos dependerán de las necesidades físicas e intelectuales de cada individuo, así como de sus destrezas y limitaciones personales.

La atención temprana, en concreto, ha demostrado que mejora notablemente los resultados de los niños con síndrome de Down. Ésta hace referencia a una serie de programas y recursos especializados dirigidos a niños muy pequeños con este síndrome y sus familias, dirigidos por profesionales de diferentes disciplinas: educadores especiales, terapeutas del habla, terapeutas ocupacionales, psicólogos, fisioterapeutas y trabajadores sociales, entre otros. Esta ayuda comienza poco después del nacimiento y suele continuar hasta que el niño cumple 3 años. A partir de esa edad, la mayoría de los niños reciben intervenciones y tratamiento a través de las escuelas de su localidad.

Pero el éxito del tratamiento no depende sólo de estos profesionales, la colaboración de la familia en la atención temprana del niño es fundamental. Además, la familia posee un papel imprescindible en cuanto a que puede ser el primer puente hacia la autonomía del hijo o el primer obstáculo para conseguirla. Educar y potenciar la autonomía e independencia de un hijo con síndrome de Down (como de cualquier hijo) no es una tarea fácil. Para que las familias puedan llevar a cabo esta tarea, necesitan también el apoyo de profesionales y expertos que les permitan adquirir las herramientas necesarias para educar a los hijos en la libertad y la autonomía; no sobreprotegiendo, sino apoyando el proceso de desarrollo vital, desde las primeras etapas de la vida. A medida que el hijo con síndrome de Down va creciendo, es importante también que la familia refuerce su autoestima y su sentimiento de seguridad, fomentando la confianza en sí mismo.

Es cierto que se ha avanzado mucho y hay muchos motivos para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down, pero aún queda mucho camino por recorrer para romper todas las barreras educativas y sociolaborales con las que todavía hoy se encuentran, desgraciadamente, estas personas.

Gracias a los programas de salud y atención temprana y al trabajo de profesionales y asociaciones, la calidad de vida de las personas con síndrome de Down ha mejorado considerablemente en los últimos años.

Pero también tenemos un papel importante la sociedad en general si queremos integrarles verdaderamente. Todos, en algún momento de nuestra vida, hemos tenido la oportunidad de encontrarnos con una persona con este síndrome, y seguro que estamos de acuerdo en que suelen ser personas plácidas, cariñosas, cooperadoras, alegres, tranquilas y transmisoras de gran amor, a las que hay que hablarles despacio, mirándoles a los ojos, evitando las bromas y las ironías o frases con dobles sentido que puedan causarles confusión. Sabemos (o deberíamos saber) que pueden conseguir muchas metas si les damos las oportunidades. Si somos capaces de ver más allá de un defecto cromosómico, todas las capacidades y potencialidades que tienen, crecerán.

Y no hace falta decir que son personas tan valiosas como el resto, merecedoras del mismo respeto que cualquier otro ciudadano y con la misma dignidad y derecho a satisfacer sus necesidades de afiliación, reconocimiento y autorrealización.

Así pues, superemos el desconocimiento, la incomprensión, el prejuicio y la discriminación que todavía queda en el fondo de algunas personas y ofrezcámosles, bajo supervisión, la oportunidad de tomar las riendas de su propia vida.

Son personas que nos demuestran un claro ejemplo de amor, amistad, ternura, bondad, sensibilidad, confianza y cariño verdaderos, y tenemos mucho que aprender de ellos.

“Siempre quedará perfume en las manos de aquel que entrega flores”

(proverbio chino)

Día Mundial del Síndrome de DownArtículo realizado por:

Mº José Pérez Albiñana

Psicóloga General Sanitaria.

Área de investigación científica de Rorschach y métodos de diagnóstico clínico Máster Universitario en Psicología Clínica y de la Salud por la Universidad Católica de Valencia (UCV).


Máster en Fundamentos Básicos y Teoría de la Intervención Psicológica por la Universidad Camilo José Cela de Madrid.

Diploma en prevención de conductas adictivas por la UCV.

Especialista en psicopatología infanto-juvenil y en psicopatología de adultos.

Experiencia laboral como psicóloga en las clínicas universitarias y como tutora de prácticas en el Máster de Psicología de la Salud de la UCV.

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